I caregiver non scelgono di prendersi cura della persona che ne ha bisogno, ma ciò accade perché hanno una connessione emotiva con la persona che richiede assistenza1. I caregiver a volte si prendono cura di questa persona 24 ore su 24, non possono fermarsi e in alcuni casi devono eseguire procedure infermieristiche tecniche: svolgono quindi un ruolo vitale nella salute e nel benessere del paziente1. Essere un caregiver familiare è una professione in cui sono necessarie conoscenze e abilità1. Molti pazienti con insufficienza intestinale che necessitano di nutrizione parenterale domiciliare hanno bisogno di un caregiver per via delle procedure di preparazione della nutrizione parenterale1. Sia i membri della famiglia sia i pazienti, quindi, sono in balia della nutrizione parenterale, con carichi psicosociali significativi2
La sindrome dell'intestino corto (SBS) è una condizione di malassorbimento causata dalla resezione chirurgica del tratto gastrointestinale dovuta a una malattia2. Negli adulti, la SBS è anatomicamente definita da una lunghezza residua continua dell'intestino tenue <200 cm e può svilupparsi come risultato di resezioni chirurgiche dovute a condizioni quali ischemia mesenterica, malattia di Crohn, enterite da radiazioni o complicazioni chirurgiche3.
La SBS può causare insufficienza intestinale (SBS-IF) 2. La SBS-IF è una condizione rara e potenzialmente pericolosa per la vita in cui si verifica un'insufficienza intestinale a causa di una riduzione della capacità di assorbimento dell'intestino3.
Questi pazienti hanno bisogno della nutrizione parenterale per soddisfare il loro fabbisogno nutrizionale o di liquidi3. La nutrizione parenterale comprende l'uso della nutrizione parenterale e/o di liquidi per via endovenosa per mantenere la salute3.
La nutrizione parenterale è vitale per stabilizzare i requisiti nutrizionali e di idratazione dei pazienti con SBS-IF3; tuttavia, è costosa, dispendiosa in termini di tempo e invasiva. Inoltre, è associata a numerosi eventi avversi, tra cui infezioni batteriche, osteoporosi, complicazioni legate al catetere, coaguli di sangue, malattie renali, malattie della cistifellea e problemi al fegato, che portano a frequenti ricoveri ospedalieri3. Sebbene la nutrizione parenterale salvi la vita, è probabile che il rischio di complicazioni potenzialmente letali e il tempo necessario per fornire questo supporto abbiano un impatto sia sui pazienti sia sui caregiver3.
La ricerca indica che i pazienti con nutrizione parenterale hanno una qualità di vita correlata alla salute ridotta rispetto ai soggetti sani: hanno sintomi psicologici, nonché disfunzioni sessuali e sociali e descrivono un'incapacità di agire spontaneamente perché la vita quotidiana implica una pianificazione considerevole che gira attorno alle infusioni2.
Tutti gli aspetti della vita dei pazienti sono influenzati dalle loro condizioni; i pazienti riportano sintomi fisici e restrizioni fisiche, nonché effetti sul benessere emotivo, sulla vita sociale e sulle relazioni2. Anche i familiari che vivevano con il paziente sono impattati in diversi modi2.
I pazienti descrivono modi per affrontare la loro condizione adattando la loro vita alla nutrizione parenterale, adottando atteggiamenti emotivi di gratitudine e accettazione, avendo il sostegno degli altri e una notte libera dalla nutrizione parenterale2.
La vita dei pazienti è limitata poiché i sintomi della malattia, le restrizioni del regime di nutrizione parenterale e la convivenza con una stomia limitano ciò che possono fare2. Data la natura opprimente della malattia e i vincoli che essa impone, i pazienti hanno un insieme di emozioni negative2.
I caregiver di pazienti con malattie croniche affrontano oneri psicosociali e problemi di salute relativi alla qualità della vita3. Esattamente come per i caregiver di pazienti con altre condizioni di salute croniche, i caregiver di pazienti con SBS-IF riferiscono una diminuzione delle attività sociali, relazioni interrotte, perdita del lavoro e depressione3.
I caregiver dei pazienti con SBS-IF sono prevalentemente familiari (coniugi/partner, figli adulti o genitori di figli adulti) 3. I tipi di assistenza fornita dai caregiver includono l'aiuto nelle faccende domestiche e nella spesa, un supporto emotivo e infine il collegamento del paziente alla nutrizione parenterale3. La maggior parte dei caregiver dedica fino a tre ore al giorno alle attività di cura, che influiscono in particolare sulla loro capacità di lavorare a tempo pieno: porta a riduzioni della produttività del lavoro e ostacola l'avanzamento di carriera3. Anche se non sperimentano menomazioni fisiche a causa del loro ruolo di caregiver, sperimentano tensioni emotive e impatti quotidiani negativi, tra cui una riduzione del loro tempo per attività ricreative o hobby, tempo ridotto con la famiglia e gli amici e preoccupazioni per la salute del paziente3.
C-ANPROM/IT/REV/0045
La nutrizione parenterale domiciliare è una procedura medica salvavita per le persone con SBS.
La nutrizione parenterale permette ai pazienti che hanno la sindrome dell'intestino corto di ricevere il fabbisogno nutrizionale quotidiano.
La gestione del paziente con SBS richiede pazienza, tenacia e attenzione ai dettagli.