La nutrizione parenterale domiciliare è una procedura medica salvavita per le persone con SBS. In cosa consiste e quali sono i vantaggi e gli svantaggi?
La “nutrizione parenterale” è una tipologia di terapia medica nutrizionale condotta mediante somministrazione endovenosa di nutrienti, tra cui:1
Essa può essere suddivisa in:1
La nutrizione parenterale previene o corregge la malnutrizione in pazienti con malattia intestinale acuta o cronica.2 La nutrizione parenterale può essere somministrata sia in ospedale che al proprio domicilio; in quest’ultimo caso si parla di nutrizione parenterale domiciliare.1
La nutrizione parenterale domiciliare rappresenta la terapia salvavita principale per i pazienti con insufficienza intestinale cronica dovuta a patologie benigne o maligne.1 La nutrizione parenterale domiciliare viene anche impiegata come terapia salvavita nelle persone con malattia di Crohn.3
È importante sottolineare anche che, talvolta, le persone con SBS possono raggiungere uno svezzamento completo grazie alla riabilitazione intestinale.4
È importante formare in maniera individualizzata il paziente e/o caregiver e/o l’infermiera domiciliare circa la nutrizione parenterale domiciliare, inclusi:1
Questo percorso di apprendimento può essere fatto durante il ricovero oppure al domicilio del paziente.1 La nutrizione parenterale domiciliare presenta un impatto non solo sui pazienti ma anche sulle loro famiglie. Le infusioni sono solitamente autosomministrate dal paziente sebbene possano essere somministrate anche dall’infermiera o da un parente adeguatamente formato. Poiché questa procedura richiede di rimanere collegati per un certo numero di ore, essa può essere estremamente problematica per il paziente e per la sua famiglia. 5
È stato evidenziato che la qualità della vita nelle persone che hanno ricevuto una nutrizione parenterale domiciliare è minore rispetto a quella della popolazione generale, in merito a funzionalità fisica.5
Cosa si intende per qualità della vita?
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce la qualità della vita come la percezione che un individuo ha della propria realtà, relativamente ai suoi obiettivi sulla base della propria cultura e del sistema di valori in cui vive.6
C-ANPROM/IT/REV/0043
La riabilitazione intestinale è un processo graduale che permette al paziente di SBS di diventare indipendente dalla nutrizione parenterale.
Le complicanze della SBS possono essere correlate alla malattia in sé o alla nutrizione parenterale.
La Sindrome dell’intestino corto può avere due principali origini: acquisita o congenita. Conoscere le cause della SBS può aiutare a comprendere meglio la patologia.