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Consigli per il caregiver

La sindrome dell'intestino corto (SBS) è una condizione di malassorbimento difficile e spesso disabilitante associata a morbilità e mortalità significative, ridotta qualità della vita e alti costi sanitari1. La gestione del paziente con SBS richiede pazienza, tenacia e attenzione ai dettagli. I rischi per questi pazienti sono significativi e spesso comportano gravi danni alla qualità della vita1. La comprensione dell'anatomia e della fisiologia gastrointestinale è essenziale per riconoscere i rischi per questi pazienti e per ottimizzare la loro gestione1.

I consigli per caregiver: cosa fare per sé stessi

Quando ci si prende cura di qualcuno con una patologia cronica, come la sindrome dell'intestino corto, è importante mantenersi in buona salute e occuparsi anche del proprio benessere2.

Ecco come prendersi cura di sé stessi2.

consigli al caregiver
  1. È utile circondarsi di una rete di supporto: fare un elenco di persone su cui è possibile fare affidamento per vari compiti2.
  2. Non aver paura di chiedere aiuto2.
  3. Individuare un caregiver su cui fare affidamento in caso di emergenze o tempo libero. Se non si hanno amici o familiari che possono aiutare, esistono agenzie e organizzazioni disponibili per l'assistenza sanitaria domiciliare2.
  4. Una parte importante dell'assistenza è prendersi cura anche dei propri bisogni. È importante pianificare il tempo per rilassarsi e ricaricarsi, anche se solo per un paio d'ore2.
  5. Mantenere amicizie e hobby2.
  6. Fare attività fisica più volte alla settimana; una breve passeggiata può sollevare il morale.
  7. Prendersi del tempo per mangiare correttamente2.
  8. Connettersi con altre persone che si prendono cura di pazienti con malattie croniche2.
  9. Imparare il più possibile sulla sindrome dell'intestino corto in modo da sentirsi sicuri nell'aiutare qualcuno a gestirla2.
  10. Essere proattivi. Scoprire e conoscere le politiche, i vantaggi e le risorse messe a disposizione dall’azienda per la quale si lavora per chi si occupa di un parente malato2.
  11. Mettere pensieri ed emozioni per iscritto può essere un modo sano per gestire lo stress. Affrontare come ci si sente, quali sono le paure, i risultati e i progressi: un diario può alleviare parte dell'impotenza che si può provare2.

Cosa fare per il paziente

Le relazioni familiari e personali possono avere un effetto sulla malattia e su come si sentirà una persona mentre vive con un disturbo digestivo cronico3.

  • È importante considerare la persona con SBS come esperta e responsabile della sua condizione. Non siate troppo vigili o iperprotettivi. Chiedere continuamente “Stai bene? Sei davvero pronto per partire?” può effettivamente provocare un po' di ansia in qualcuno con un disturbo digestivo cronico3.
  • È fondamentale creare più regolarità nella vita domestica e nella gestione del tempo. Evitare la disorganizzazione, l'eccessiva programmazione o la mancanza di pianificazione aiuterà la persona con questa condizione a sentirsi più equilibrata e aiuterà a ripristinare un senso di controllo3.
  • È utile essere flessibili. I sintomi possono comparire in qualsiasi momento senza preavviso. Comprendi che i piani a volte dovranno essere modificati3.
  • Evitare (a volte involontariamente) di incolpare la persona con la SBS3.

Cosa il paziente può fare per sé stesso

  • Cercare di individuare le aree di conflitto nelle relazioni personali per ridurre l'angoscia. Continuare a parlare dei propri problemi, non fuggire né incolpare, si traduce in molto meno stress personale3.
  • Essere specifici sui tipi di supporto di cui si ha bisogno3.
  • Essere consapevoli del fatto che amici e familiari potrebbero proiettare sul paziente le proprie preoccupazioni riguardo ai problemi di salute3.
Fonti:
  1. Carol Rees Parrish et al., Gastroenterology & Hepatology Volume 13, Issue 10 October 2017
  2. Short Bowel Syndrome Foundation – Caring for your short bowel syndrome http://shortbowelfoundation.org/caring-for-your-short-bowel-syndrome/
  3. IFFGD - Personal Relationships and Digestive Disorder https://iffgd.org/manage-your-health/tips-and-daily-living/personal-relationships

C-ANPROM/IT/REV/0045

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